המרכז לתסמונת רט בישראל

בשנת 2001 הוקם "המרכז לתסמונת רט", שנועד לרכז את המאמץ לקידום המחקר, הטיפול, הידע וההכשרה בנושא התסמונת. בבסיס המרכז עומדת תפיסה מקצועית הגורסת כי יש חשיבות לפתח שירות שיספק התייחסות כוללנית לצורכי הבנות, המשפחות ואנשי המקצוע בתחומים הרפואיים, הטיפוליים והחינוכיים כאחד. בשנת 2003 המרכז הפך לעמותה רשומה.

מטרות המרכז הן לפעול למימון מחקרים ולמען העלאת מודעות והפצת הידע הקיים אודות תסמונת רט; לפעול לשם מתן תמיכה, הדרכה ויעוץ ללוקים בתסמונת ובני משפחותיהם; וכן לפעול לקידום זכויותיהם של הלוקים בתסמונת רט ובני משפחותיהם בקרב הגורמים הממסדיים והשלטוניים, כולל פעולות חקיקה.

תחומי פעילות ופרויקטים

המרכז שם לעצמו למטרה לעודד ולתמוך במחקרים המיועדים לקדם את הידע וההבנה באשר לריפוי הלוקים בתסמונת והטיפול בהם. לשם כך, מקצה המרכז את עיקר תקציבו לתמיכה במחקרים העוסקים בתסמונת בישראל ובחו"ל. בנוסף, המרכז מספק שירותי ייעוץ והדרכה למסגרות חינוכיות. מטרת פעילות זו היא להוות אוזן קשבת, גורם מייעץ ומקור מידע עדכני למשפחות, לרופאים המטפלים ולצוותי הטיפול במסגרות הפרא-רפואיות והחינוכיות המעורבות בטיפול בילדות הלוקות בתסמונת.

 

ליצירת קשר:
כתובת: ת.ד. 1031 ר"ג 52110 טלפון:  03-7412575   
דוא"ל:
sigaltirosh@gmail.com  

למעבר לאתר המרכז לחצו כאן.

עבור לתוכן העמוד